今日係……世界血友病日

20180417
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請給予血友病患者多一點鼓勵,他們需要的除了是藥物治療,還有心靈的安慰。

任憑你是職場上的管理階層、呼風喚雨,抑或一芥草民、普普通通,在疾病面前,人人平等,痛苦一下子襲來,的確難以抵擋,非常無奈。現代人疾病痛症非常多,而有一古老疾病,多年來只襲擊男性,就算今日醫學發展已經一日千里,也未能找出徹底醫治此病症的藥物和方法,令病人受到莫大痛苦,說的是血友病。

為了紀念「世界血友病聯盟」發起人、加拿大籍的Mr.Frank Schnabel對血友病病人的貢獻,以及喚起大眾對血友病的正確認知,自1989年起,特別以Mr.Frank Schnabel的生日──4月17日定為世界血友病日(World Hemophilia Day),藉此提高外界對血友病,以及其他出血性疾病的認識,並為有需要的血友病病人籌集醫療費用。

血友病是血液中缺乏凝血因子的遺傳性疾病,為X染色體的第8或第9因子異常,造成血液中缺乏凝固因子,由於女性先天擁有2個X染色體,即使其中1個染色體出現異常,另一個X染色體仍能發揮功能,但男性則先天只有1個X染色體,一旦從母體遺傳了血友病基因,便大大增加發病的機會,所以血友病患者差不多90%都是男性。血友病早於10世紀已被發現,由於當時醫學技術有限,即使很多醫生已注意到這種常見於男性的血液疾病,卻感到束手無策,血友病更間接影響皇室的權力鬥爭,特別是歐洲皇室,血友病基因甚至遺傳至俄羅斯帝國末代皇儲阿列克謝,有歷史學家便認為,血友病是導致俄國十月革命爆發的遠因之一。

由於缺乏血液凝固因子,血友病患者即使只是一點損傷,都會流血不止,可以想像日常生活有多方面限制,曾有以「玻璃人」來形容血友病患者,此名稱絕無不敬,實在是道出血友病患者的苦況和困境。時至今日,血友病仍然無法完全根治,卻可以藉着定期注射高純度的凝固因子,使症狀得以改善,而現代醫學鼓勵患者作適當運動,只要避免碰撞,平日注意飲食均衡,還是可過正常生活。