慈父湊大殘障子 父親節盼兒學走路活多幾年

20160618
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父親節前夕,印豪與衍光及衍智分別與父母合照。(賴啟燊攝)
相信大家都準備好各式各樣活動及禮物跟爸爸慶祝父親節,但有些爸爸的願望只期待子女可以自己走路,甚或是活多幾年,皆因他們的子女患上難以治愈的病症。有爸爸因愛兒患有天使綜合症,缺乏自理及行動能力,唯一的父親節願望,是想有一天能見到兒子可以正常走路。
羅爸爸6歲兒子印豪有天使綜合症罕見遺傳病,患者其中一個徵狀是面上經常掛着如天使般的笑容。因第15條基因突變,令患者發育遲緩,中度至嚴重智障,不懂得說話及走路,專注力較低及缺乏自我照顧能力,預防及診治的方法也沒有;患病機率是一萬五千分之一,目前香港有50多宗個案。印豪情況跟與其他患者相似,6歲的他智商停留在2歲以下,有肢體、語言及睡眠障礙,缺乏自我照顧的能力,至今仍不懂得走路,出入要家人抱着或坐輪椅。
天使綜合症其中一個習性是睡眠時間短,印豪小時候每晚只睡4小時,一般凌晨2時就醒來,然後一直玩到早上7時才肯休息,令羅爸爸和太太需要通宵達旦照顧印豪;雖然勞累,但每當看到愛兒經常掛着笑容,羅爸爸都會勉勵自己要堅持下去。
黃爸爸育有兩名兒子,分別是21歲的衍光及18歲的衍智,二人均患上杜興氏肌肉萎縮症,受先天異常基因影響,身體不能製造酵素,令肌肉細胞膜無法正常運作。年紀愈大,肌肉細胞愈少,肌肉更會漸漸乏力,影響四肢、頸部、心臟及呼吸系統等。醫生曾斷言兩人僅得10多年壽命,黃爸爸笑指現時已超額完成,只希望愛兒能健康快樂繼續成長,並冀兩人保持樂觀心態。