先天性膽管閉塞命懸一線 7月大B女求肝續命
子女健康成長,是父母最大願望。不過,來到這個世界只有7個月大的梁梓芯患罕見的先天性膽管閉塞,去年10月出生以來,小小身軀已經歷過手術、身體插滿喉管,最近要以胃喉餵食,至今從未離開醫院,現命懸一線,須於3個月至半年內換肝。梓芯媽媽原期盼一家三口過簡單而幸福的生活,現每日守候醫院,每一刻亦只有一個希望:「一家人開開心心去飲茶,去公園玩,放學去行商場。」
照片中的梓芯眼仔碌碌,但梁太說她近日情況轉壞,肚內積水,更一度吐血,亦不肯食奶,需要插胃喉餵食。梁太憶述,梓芯去年10月14日在廣華醫院出生後,膽黃素較一般嬰兒高,而且糞便呈白色,醫生診斷為先天性膽管閉塞,1個月後轉送瑪麗醫院留醫。梓芯數個月前曾接受膽管重組手術,但肝功能未有好轉,醫生說需要換肝。
梁太與丈夫結婚8年,到34歲才懷下梓芯。產前檢查完全正常,正當以為一家三口可以快樂生活,她更歡天喜地購買BB衫,但「好多衫都冇着到,全部着醫院啲衫。」對於幸福家庭,梁太的想法很簡單,只是一家人在一起,普通行街、去公園玩,已經是最大的希冀。
梁太對梓芯情況憂心不已,梓芯可移植B型或O型血肝臟,惟梁太和家人接受檢查後,姐父和妹妹有機會可以捐肝,但二人分別有脂肪肝及貧血,最後未必適合,仍需檢驗。梁太現時提到梓芯情況也只能強忍眼淚,希望好心人考慮捐肝救救梓芯,成年人只需捐出約五分一至六分一左肝臟,「好希望(有人捐肝救梓芯),但唔知佢有冇咁幸運。」
香港大學小兒外科臨床助理教授鍾浩宇解釋,梓芯出生後曾接受膽管重組手術,但肝功能未如理想,並指梓芯身體狀況一向較差,至近一兩星期情況進一步轉壞,膽黃素升至200以上,即使目前未陷入昏迷情況,但若未能及時成功移植肝臟,或只能多捱3個月至半年,目前在輪候冊排前列位置。「及時做到移植手術,讓她可以像正常孩子一般的生活。」
他又指,5000名初生嬰兒中有1人患先天性膽管閉塞,當中六成嬰兒接受膽管重組手術即可,要再接受早期肝臟移植的個案不多。嬰兒肝臟移植手術風險與難度,跟成人移植手術相若,一般8至10小時可完成。只要等到換肝,手術後嬰兒健康和成長進度與普通小朋友無異。