病發失禁未言棄 多發性硬化症少女盼追夢

20170530
東網電視
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李寶琦(右)就讀中三時確診染病,幸獲男友(左)支持,才能面對自己和疾病。(張汶樂攝)
甜美少女忽確診多發性硬化症,生命逆轉、更一度自覺廢人,幸19歲的李寶琦得到親友鼓勵,漸走出病患的陰霾,現正積極向夢想進發。今日為世界多發性硬化症關注日,有關注團體發表調查,發現三成受訪患者持續出現自殺念頭,一成受訪患者更試圖自殺或自毀。腦神經科專科醫生指出,病人首次病發多於二十幾歲的黃金年齡,難免大受打擊,但現時藥物已經可以控制大部分病情,患者即使與病同行,仍可追尋夢想。
香港多發性硬化症學會及香港肌健協會上月起以問卷訪問約100名患者,當中三人年僅14至15歲。受訪者最常見徵狀為容易疲倦、平衡力差、走路不穩、視力受損。受訪病人亦擔心無法照顧自己,或憂慮藥物造成經濟壓力。兩成八受訪病人持續出現自殺念頭,一成患者更曾試圖自殺或自毀。業者估計,本港有500名多發性硬化症患者。
寶琦4年前首次病發,當時正就讀中三,突然左邊身乏力,同年確診多發性硬化症,須休學就醫。現時藥物可控制八成病情,但她最近一度失禁,自覺喪失尊嚴「突然好急(尿),但已經趕唔切,原地就咁(失禁)。初時好自卑,眼看不清楚,手麻痺都不是好大件事,但失禁就好似廢人一樣。」幸男友和家人不離不棄,頑疾沒有打沉她,正修讀副學士中文系學位,並夢想寫小說和生活小品,希望留下自己回憶,鼓勵病,讓更多港人了解此病。29歲的黃鎂均則約於8年前確診,現右邊身行動困難及易倦,但仍打算練水,冀參加渡海泳挑戰自己。
香港多發性硬化症學會副主席李梓強指出,多發性硬化症患者的免疫系統錯誤攻擊自身組織,令腦部神經受損及出現疤痕,造成思維、行動、情緒問題。他續指,患者病發初期眼矇腳痹,病人可能誤以為是骨科或眼睛問題,未有及時確診及治療,如多次病發,腦神經可能已經留下疤痕,永久影響活動能力或視力。他建議如連續24小時身體麻痹,應向醫生提出,有可能要照磁力共振作確診。