兒患「天使病」 爸爸不眠不休照顧盼學識企
20170618
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陳永軒(左)最大心願是兒子陳卓文(右)快些學懂站立。(黃偉邦攝)
兒女猶如天使賞賜的禮物,父母捧在手心珍而重之,但若患上「天使綜合症」,這份天使的禮物就附帶了多一份沉重及責任。陳永軒兒子卓文不幸患此罕見病,先天基因缺失導致發育遲緩,每日只睡4小時,曾突然抽筋至休克,陳爸爸為照顧兒子不眠不休,兒子的一吻一笑就是他的動力。父親節,陳爸爸的心願看似簡單卻很困難,他盼望6歲兒子能學會站立,健康成長就是他最大心願。
多位需照顧體弱多病兒女的堅強父親,今日(18日)一同出席分享育兒辛酸的父親節活動,以勉勵港人堅毅不屈。天使綜合症是先天基因缺失,發育遲緩,肢體、語言及睡眠都有障礙。陳永軒兒子卓文2歲至4歲時腦抽筋頻密,平均2至3星期就會因抽筋失控,出現休克、嘔白泡等情況而入住醫院,為照顧卓文,陳爸爸常常醫院公司兩邊跑,無微不至地照顧。
睡眠障礙的病徵也令卓文每天睡不足4小時,經常半夜扎醒,鬧着要找東西吃,陳爸爸也需半夜起來照顧兒子情緒。陳爸爸說,天使綜合症患者都偏向黐爸爸,他們清楚每位家庭成員的角色,媽媽是餵食,爸爸則是陪玩的角色。陳爸爸跟兒子玩耍時獲得一個微笑或一個深吻,已帶給陳爸爸無限動力。卓文將近6歲,但仍未能獨自站立,陳爸爸父親節的期盼,是兒子能快些學懂站立。
關鏡生的兒子昊罡從小患有讀寫障礙、專注力失調及艾蘭綜合症(眼睛對光敏感),一日只能學懂兩個字。為照顧兒子,關爸爸不惜辭工,全職擔當起照顧的重任。不同於一般家長,關爸爸不會強迫昊罡完成功課,反而常會教導昊罡抛開書包,外出行山遊玩。關爸爸發現昊罡喜愛大自然,能花上半小時觀看昆蟲,於是鼓勵兒子發掘創意,不時抽空與孩子買材料做小發明,更會參加不同的比賽。
昊罡中二時發明了「無障礙觸感文字認知器」,利用沙粒的觸感與平板電腦,幫助讀寫障礙者提高認字和書寫能力,最後更奪得2014年「香港十大優秀青年」。兒子取得的成就,當爸爸的會否感到自豪?關爸爸只淡淡地說:「鬆一口氣」,因兒子的開心快樂已是最大安慰。