雷特氏症7歲女每晚失眠嚎哭　母：好似撞邪

科學園今(17日)舉辦「愛跑·香港地」慈善跑，為罕見病童籌捐，並宣揚傷健共融的理念。7歲半的王苗驊，她於3歲時確診患上雷特氏症，其母親王太指，驊驊出世時如正常小朋友一樣，但1歲開始不斷重複搓手動作，經過連串測試後，最後確診雷特氏症。王太指，驊驊完全沒有自理能力，而言語能力亦很差，她亦十分害怕和陌生人接觸，因此需要家人全天候照顧。王太憶起在病情嚴重時，驊驊每晚都不能入睡，並會大叫嚎哭，「個女好似撞邪咁」。

雖然現時驊驊病情穩定，但王太坦言照顧她是十分辛苦的事，但自己從來沒有想過放棄，「我哋係一家人，帶得佢嚟呢個世界，點都唔會放棄」。王太又指，因為驊驊每次外出都會大叫，因此經常引來奇異目光。王太期望社會更關注罕見疾病，減輕歧視問題。

8歲的黏多醣症患者朱逸朗亦有參與慈善跑。逸朗9個月大時仍未坐得穩，因此父母多次帶他看醫生檢查，最後於1歲時確診黏多醣症。父母於逸朗1歲多時決定讓他接受風險極高的骨髓移植手術，手術後不幸感染病毒，淋巴脹大壓着氣管而險入鬼門關。父親朱生當時為了照顧逸朗甚至辭去工作，他坦言「當時個天好似跌咗咁」。照顧的路途更是充滿辛酸，壓力亦很大，但朱先生仍然堅持，「如果連我哋都放棄，逸朗將來點行落去？」

逸朗看上去體形像4歲小朋友，朱先生指現時逸朗就讀肢體弱能學校，因此沒有歧視問題。而黏多醣症患者通常壽命不過30歲，朱先生坦言感到很擔心，但仍然教育逸朗「生命唔在乎長短，重要嘅係有幾精彩」，因此會帶逸朗參與不同活動。朱先生又希望政府可以加強對罕見疾病病人的支援。