議員關注組冀助罕見病友　團體倡引醫費免稅

多名建制派立法會議員包括梁美芬、容海恩、麥美娟、葛珮帆、張宇人及陳振英等，成立「罕見病癌病關注組」，聯同病人組織及醫生今日(5日)舉行圓桌會議，了解罕見病及癌病病友，以及其家人所面對的問題，務求為病人爭取更合適支援。

多個病人組織及關注疾病團體都在會上反映罕見疾病患者普遍遇到的困難，包括新藥難求、缺乏具經驗的醫生、藥物昂貴、給予患者及其照顧者的支援不足等。

癌症策略關注組成員麥嘉欣表示，癌症是香港頭號殺手，根據衞生署的香港健康寶庫數據，2015年所有登記死亡的人數當中有30.6%死於癌症，平均一日就有82個癌症新症、有39人死於癌症。麥形容本地癌症患者往往成為「三等公民」，分別要等待接受首次治療、等待最新癌症藥物、等待整合治療服務，故提議治療癌症上推動公私營合作，以及設立快捷藥物引進機制，縮短病人首次治療的輪候時間及盡快獲得新藥物。他續提到有患者反映藥費高昂，「畀藥嘅錢多過供樓」，故提議設立「醫療費用免稅額」，抵銷稅務支出。

議員葛珮帆直言，目前關注組第一步要為罕見疾病訂立官方定義，因若缺乏定義就難以展開對應的政策。她指曾跟麥美娟與醫管局討論，但她引述醫管局認為暫無需要，故葛指關注組的成員將以質詢、動議及成立小組等方法，進一步游說。她指，是次關注組集合了不同黨派對於向罕見疾病增撥資源的共識，冀能於施政報告及財政預算案中再作爭取。另外，關注組亦希望能優化關愛基金資助申請門檻，降低患者治病所支付的最高金額。

同場有罕見疾病患者及家屬分享，患上急性骨髓白血病的胡先生表示，無錢購買更好的新藥，故「硬食」傷肝及腎的舊藥長達半年。面臨更換骨髓的他表示，一方面未有合適骨髓，另一方面更無力負擔近50萬港元的手術費，故希望政府能提供資助。

而Tara女士育有兩名患有非典型溶血性尿毒症候群的兒子，一周要洗腎3次。她指於2014年得知有種新藥能改善兒子體質及免去洗腎之苦，但合共每年藥費卻高達400萬港元。目前該藥物已列入醫管局藥物名冊，但仍然等待藥物納入關愛基金資助範圍，故Tara表示惟有一直苦等。