多發性硬化症平均28歲發病 咖啡師眼矇矇拉花失準

20180527
東網電視
更多新聞短片
香港現時有500多名MS患者,70%為女性,患者發病年齡中位數為28歲。(趙韻清攝)
20幾歲正是人生的黃金時期,但多發性硬化症(Multiple Sclerosis,MS)的香港病人發病年齡中位數為28歲,一旦患病,神經組織會永久受到損害,活動及認知能力都會下降。香港多發性硬化症學會早前進行調查發現,96%患者指病發後生活受影響,例如「被分手」、「被休學」、「被轉行」,而且逾半數原本有夢想的患者病發後放棄追夢。
多發性硬化症源於神經髓鞘被自身免疫系統錯誤攻擊,令神經傳遞的速度減慢,而神經組織亦因發炎而結疤,因此被冠以「硬化症」之名。由於每次發炎的位置都不同,患者會出現不同病徵,包括:手腳麻木及乏力,肌肉抽搐,平衡力、視覺及記憶力出現問題。而且患者每年腦部萎縮的速度比健康成年人快3倍,而且每延遲治療一年,行動不便的風險就增加7.4%。
香港現時有500多名患者,70%為女性,患者發病年齡中位數為28歲,最年輕只有13歲。香港多發性硬化症學會於4至5月以問卷訪問了83名病人。結果分別有83%和60%患者的活動能力和認知能力未能回復病發前水平;有87%患者認為事業受到影響,當中36%被誤會工作偷懶,44%人更失業;而62%受訪患者需父母照顧自己。在感情生活方面,73%人表示感情和家庭計劃受到影響,當中18%人慘遭「被分手」。
MS病情因人而異,現年38歲的患者Maggie行路要以柺杖輔助,她於2006年發病,因為患病而結束當時經營的髮型屋,近兩年因身體無法負荷工作而在家休養,一度受情緒問題影響。她表示患病後曾遭歧視,例如曾於巴士坐關愛座時被其他乘客指摘。現時她有參與義工活動,幫長者剪髮,才令生活變得積極。
而現年29歲的Jason任職咖啡師,她於2011年右眼突然視力模糊,維持了一個多星期,兩年後復發,右眼近視增加500度,步履也變得不穩。她坦言,起初沖咖啡「拉花」時會因視力問題而失準,但自從確診MS後開始接受治療,其後未有再復發,現時生活工作已不受影響,同事也未有察覺她為MS患者。
香港多發性硬化症學會會長黃詠妍指,MS症狀會持續最少24小時,長則數個星期。香港多發性硬化症學會委員李志仁醫生表示,MS發作後會進入一段緩解期,此時為治療黃金期,使用預防性藥物能減少三分之一至半數復發機會,因此籲患者及早求醫。
現時預防MS復發的藥物部分被納入政府資助藥物,調查中有48%人認為該些藥物未能有效控制病情;部分為自費藥物,一個月的費用為1至2萬多港元,88%人希望政府將所有治療藥物納入資助。