一生一次機會勇敢去做 肌萎病友考DSE追夢

20180708
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黃家俊(左)及黃俊安(右)同為應屆DSE考生。(陳德賢攝)
杜興氏肌肉營養不良症(DMD)患者平均預期壽命為二十六歲,病發後肌力會不斷退化,眼見手抬起的角度由一百八十度減至九十度,甚至三十度,但有DMD患者仍努力在剩餘的角度中,尋找生命的可能性。二十歲的患者黃家俊為今屆文憑試考生,除了不良於行,前臂最多只能舉至膊頭,想喝水亦十分勉強,電腦便成為他的最佳玩伴。他不但應考資訊及通訊科技,更希望能成為遊戲設計師;亦有DMD考生希望成為社工,幫助其他殘障人士。
家俊於六、七歲確診為DMD患者,現時心肺功能受病情影響,患有睡眠窒息症,睡覺時要使用呼吸機。被問及為何堅持要考文憑試,他不假思索地說:「一生一次機會,唔理成績點樣,都想嘗試一下。」備戰文憑試對一般考生來說已十分吃力,更遑論DMD患者。他認為,最大的困難是溫書時間不足,礙於體力,他通常於晚上十一時便要睡覺,每日平均只能溫習一至兩小時,採取看精華書的策略。他獲准以鍵盤應考中文寫作,其他手寫的試卷則獲加時,但因此可能要連續考七、八個鐘,他亦直言辛苦。
他應考六科,目標為各科合格,自言對資訊及通訊科技科最有信心,因為平時多接觸電腦知識,例如如何組裝電腦,亦有上網留意最新的科技資訊。提起嗜好,他靦腆地表示自己都「幾鐘意打機」,每天甚至會花兩至三小時來打機,因此希望修讀遊戲設計高級文憑,期望有日能設計二維、角色扮演類的遊戲。
眼見自己身體逐步退化,家俊卻未有自怨自艾,於香港基督教服務處培愛學校就讀的他表示:「見到有同學有其他障礙,自己其實唔算慘。」他的座右銘是「勇敢去做想做的事、未做過的事」,喜愛唱歌的他曾突破心理障礙,參加校內唱歌比賽,並多次勇奪冠軍。
另一位應屆考生黃俊安同為DMD患者,他期望考獲十至二十分,入讀浸大或理大的社工系課程。他表示,一直受社工不少幫助,例如申辦津貼等,他有感多重傷殘人士的藥費負擔可能比自己更為沉重,因此希望能幫助他們申辦津貼。他坦言行動不便令活動範圍狹窄,與社會接觸不多,因此希望幫助傷殘人士增加與社會的連結。
縱使雙手像被綁上千斤重物,兩位同學仍努力為自己的生活塗上色彩,二人考畢文憑試後獲學校介紹,以自由工作者形式為機構設計菜單及宣傳單張。被問到除了升學以後有何夢想,家俊希望有天可以去看偶像五月天的演唱會,俊安則想到外國旅遊,見識新事物。