活唔過2歲？　7歲肌萎男童首用新藥病情好轉

治療脊髓肌肉萎縮症(SMA)的藥物「SPINRAZA」終在今年引入香港，為一眾患者帶來希望。脊髓肌肉萎縮症慈善基金為慶祝成立20周年，出版新書《愛生命　活無限》，輯錄12名病人的奮鬥故事，今日(22日)在書展舉行新書發布會，食物及衞生局局長陳肇始亦有到場。

其中一名出席發布會的病人吳柏霖(Marcus)，有幸成為首批使用新藥的病人。現年7歲的他在1歲半時確診患有SMA第一類型，日常需要佩戴呼吸機及以輪椅出入，其母表示，兒子確診的頭幾年最辛苦，當時未有任何藥物可治療，需反覆進出醫院深切治療部。她憶述，醫生曾提及，大部分幼兒患者都活不過2歲，「當時同自己講一定會捱得過，一定要保住佢。」愛子之心令她決心學會使用不同的儀器幫助Marcus。

吳母續指，Marcus用藥後心跳、血含氧量都漸趨穩定，手腳郁動亦較以前靈活，可以做到以往做不到的動作，例如現時可以自行拿着湯匙進食半小時。她不奢求兒子可像正常孩子般跑跑跳跳，看到他慢慢進步已非常滿足，而兒子喜歡日本卡通人物，希望待其病情更穩定，一家人可搭飛機到日本旅行。

基金營運總監黃美娟指，政府承諾所有SMA患者，無論是否最嚴重的第一類型，只要經評估後有需要都能使用新藥。然而，新藥何時可列入醫管局的藥物名冊、病人如何透過關愛基金申請極昂貴藥物資助等，仍是未知之數，她促當局盡快完成有關程序，讓更多病人受惠。