港故：兒患罕有病滿身腫瘤　母：寧願佢喺我哋眼前離去

20181021
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    基因突變令陳方宇患上罕有病，但父母並沒有埋怨，反而更珍惜與兒子相處的時刻。(張德輝攝)
    「原來我哋無放棄，所有事情都嘗試時，真係有成功嘅可能性。」陳方宇媽媽Carrie以經歷說出了道理。
    現時15歲的陳方宇，四個月大時父母發現他經常抽筋，有時每日會抽筋百多、二百次。檢查後醫生拋下了一句：「你個仔患罕有病係無得醫。」
    這個「無得醫」的病叫「結節性硬化症」，Carrie懷孕時做足檢查，但有誰料到孩子的基因發生突變。這病令方宇身體內外長滿大大小小的纖維瘤，同時亦令他患上自閉症和中度智障。「由一歲起，成日帶佢去覆診，四圍去做治療，睇好多唔同病科：骨科、血科、腎科、腦內科、腦外科、小兒外科……」為了照顧好兒子，爸爸Andy更辭去了工作。
    有「堅持」便有「奇蹟」
    常言「病向淺中醫」，但Carrie與Andy面對這個不明之症，醫生給予他們的是失望多於希望：「醫生話佢未必識得行路，或者要坐輪椅。」
    但兩夫婦沒有放棄，更逐漸發現只要堅持，天使總會在街角出現：「(方宇)企吓企吓，三歲時可以行到一、兩步，識得食嘢，或者攞嘢、遞嘢，間中可以自己攞起一羹。喺我嘅角度已經覺得佢好大進步，好大鼓舞。」Andy微笑地說。
    路行多了，原來堅強的不止是父母，Andy續說：「嗰時他要做物理治療好痛苦，因為對佢嚟講企喺度係好辛苦嘅事，他一路喊，一路做一個鐘。我哋發覺其實佢都幾堅強，雖然辛苦，但佢都好努力去學習，我哋就用好多方法，譬如佢學少少識行，我哋會好殘忍咁要佢追住前面架嬰兒車……結果到今時今日佢識得踩單車，可以玩滾軸溜冰。」
    父母教懂了兒子走路吃飯，兒子也教曉了父母堅毅：「好多時我哋都要一路摸索住進行，亦有屢敗屢試、屢敗屢戰。大家唔好放棄去做仍有機會，只係仲未出現。」Carrie在鏡頭前說。
    寧願兒子在我們眼前離去
    方宇表達能力遠遜同齡，但父母仍堅持帶他出街多看世界：「搭地鐵喺人多嘅地方，(方宇)發出噪音、發癲，其他人表現出「唔好嘈啦」……間中有人話『佢傻㗎，你唔好帶佢出街啦』。」
    除了旁人冷眼，面對可能要每月花上港幣兩萬元新藥物開支，兩夫婦想說的，反而是感謝上天送給他們這個可愛兒子：「我哋要做嘅嘢係一路陪伴佢成長……呢十幾年嚟，我照顧我個仔，我同佢建立咗感情，我見住佢一路成長，我好開心。」
    方宇的左和右腎內，各有一個直徑約4至5厘米的水囊，隨時會爆。Carrie一邊翻閱舊相簿，一邊眼泛淚光地說：「有例子係患呢個病嘅人，可能三、四十歲係上限……佢(方宇)年紀一路大，身體一路差。而我同爸爸年紀老啦，唔可能照顧佢咁多嘅時候，如果有一日我哋兩個先走，剩低佢一個人，其實唔會有人比我哋更痛錫佢。原來佢好安全咁喺我哋眼前離去，可能係另一種解脫。」
    反觀Andy則較為樂觀：「我無諗咁多，總之盡量令方宇過得開心！」今集《港。故》用了8分鐘影像，訴說這一家三口的動人故事。
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