罕病患者齊過生日體驗烤肉暢玩　慰勞母親照顧場面溫馨

罕見病患者每一個生辰代表又活過一年，可謂別具意義。需要依靠輪椅的患者外出用膳慶祝生日更是困難重重，有組織與一眾有心人出心出錢出力，贊助場地及食物，為9位1至6月生日的罕見病人舉行生日會，讓共約60位患者與家人，體驗即場烤肉的滋味及暢玩歡聚，有家庭第一次嘗試烤肉，笑謂好玩又新鮮。最後義工們向壽星送上利是、手鈎花花，並向一眾辛勞照顧的媽媽送上康乃馨，場面溫馨。

患有「脊髓性肌肉萎縮症」、全身僅兩根手指能活動自如的「壽星」周佩珊表示，在組織支援相關費用下，近日多做了治療，身體狀況有明顯進步，這天做到很多以往難以做到的事情，不但吃得更多，更能夠飲下100毫升的水和湯、品嘗組織團隊親手製作的甜品，可謂最佳生日禮物。

「琥珀酸半醛脱氫酶缺乏症」（SSADH）患者俊杰經常抽搐，家人特地預備了小禮物，送給壽星們互相祝福；「魯賓斯坦泰比症」病童、1月壽星林博言最愛食生日蛋糕，吃幾口已笑到「見牙唔見眼」；患「發展性髖關節發育不良」的白晞佑雖然下半年才生日，但戴上最愛的粉紅色皇冠，就如自己過生日般開心。