天生怪病無膚B 眼瞼手指融一體

2019年04月17日 23:07
東網電視
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男嬰頸胸黏成一塊,不少地方長水皰。(互聯網)

美國德州一名3月大男嬰罹患先天怪病,出生時頸部以下幾乎沒有皮膚,眼瞼、手指融在一起,醫生一度表示束手無策。在其父母奔走後,發現原來男嬰是患上遺傳性表皮分解性水皰症(Epidermolysis Bullosa,簡稱EB,俗稱泡泡龍),現正接受治療,計劃將移植皮膚。男嬰將長期留院,其父母正眾籌醫療費用。

格雷(Ja'bari Gray)在今年1月出生,本應是健康寶寶。母親並無妊娠迸發症,惟懷孕37周時因胎兒重量沒有增加,而緊急進行剖腹產。未料出生時僅3磅的男嬰,全身幾近沒有皮膚,更被誤診為先天性皮膚發育不全。為讓男嬰接受更佳治療,父母多番奔走,終於成功轉院。

男嬰其後確診患上沒法根治的EB,患病概率為5萬分之一。由於天生缺少連繫表皮和真皮的VII型膠原蛋白,導致皮膚一受壓就極易出現水皰及細菌感染。男嬰目前只能依靠維生機器續命,即使醫療團隊為他處方止痛藥及勤換繃帶,仍難阻男嬰受迸發症折磨。

好消息是,男嬰病情已見好轉。除了體重增至8磅,身體部分地方亦開始長出皮膚。醫生周一(15日)提出治療方案,擬在其喉嚨下方造出切口,並移除融合頸胸的疤痕組織。手術成功後,男嬰將可擺脫呼吸機,再待傷口痊愈後移植皮膚。