何雁詩兒子患極罕見遺傳病 全港僅得60名確診者

2024年06月01日 11:14
東網電視
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藝人鄭俊弘及太太何雁詩日前亮相鄭丹瑞主持的節目《健康.旦》,首度公開兒子(Asher)被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome),何雁詩表示在懷孕期間有定期進行各項產前健檢,但報告並未有發現任何潛在的問題,但隨兒子成長,發現其發展進度明顯比其他同齡孩子慢,直到兒子1歲半時,經過專家評估,確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」。
醫生表示,「天使綜合症」是一種罕見的遺傳性疾病,發病率約為1萬至2萬人中的1人,此病會嚴重影響患者的學習能力、語言能力、自主活動能力,更會出現手腳痙攣和進食困難等徵狀。「天使綜合症」是由十五條染色體的 UBE3A 基因缺失或基因表達異常引起,據香港天使綜合症基金會資料,本地約有60名確診患者,但可能仍有更多未被發現的隱藏患者。
鄭俊弘坦言得知兒子確診時一時間難以接受,甚至質疑自己,認為是自己的責任導致了孩子的痛苦,需時一個多月才逐步平復心情。值得慶幸的是,他和妻子的想法一致,決定積極採取行動,主動接觸了不同相關團體,努力了解更多有關「天使綜合症」的資訊,並主動與同症患者家庭取得聯繫,尋求交流和扶持。
何雁詩表示現在兒子在發展上與同齡孩子有差距,與自己懷孕前的期望有所出入,但認為只是自己的主觀設定,現時會調整心態,清楚了解自己孩子的實際情況和需求,為他規劃合適的生活方式。她又坦言最擔心兒子將來在他們年老時如何自處,故現在要更加努力工作,為將來作好準備,成為他的後盾。提到該病患者總是笑容滿面,何雁詩表示即使遇到再小的事情,兒子也會開懷大笑,讓人感受到他純真快樂的模樣,亦令她更有力量去面對未來的挑戰。
至於問到2人會否考慮再生小朋友,鄭俊弘指確實有此想法,又指知道有患者家庭仍會選擇再生一個子女,依然能維持正常生活狀態,為他們打了強心針。而2人作為過來人,亦希望透過分享自己的經歷喚醒外間對此病症的關注,故正籌備慈善演唱會,期望為患者及其家庭提供協助。