囝囝患罕有「天使綜合症」 何雁詩儲彈藥做最強後盾
2024年06月02日 00:01
東網電視
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歌手何雁詩與鄭俊弘趁囝囝兩歲生日，首度公開囝囝患上嚴重影響學習、語言及自主活動能力，甚至會出現手腳痙攣的罕見遺傳病「天使綜合症」，兩夫婦曾自責，又擔心年老後無力照顧，不過親情最偉大，兩人將負能量化為推動力，更考慮再生B，為囝囝添最強後盾。
現年31歲的何雁詩堪稱「人生勝利組」，父親是被指坐擁6億身家的物流大亨，下嫁歌手鄭俊弘（Fred）後，一家3口住在大埔千萬豪宅，生活無憂。不過去年11月，她受訪時曾透露17個月大的囝囝鄭讚廷（Asher）出現發展遲緩問題，只講BB話，未識爬行及走路，但當時未被斷定為特殊兒童。
昨日是Asher兩歲生日，何雁詩與老公首度公開囝囝患上罕見遺傳病「天使綜合症」（Angelman Syndrome），在鄭丹瑞主持的節目《健康．旦》中透露，懷孕期間有定期進行各項產前檢查，但報告未見任何潛在問題，至兒子一歲半時，經專家評估確診。
逐步平復 擬再生育
正所謂「養兒一百歲，長憂九十九」，何雁詩不諱言：「最擔心囝囝將來喺我哋年老時點樣自處。」不過為母則強，她積極調整心態，了解孩子的實際情況和需求，為他規劃合適的生活方式，她說：「依家要更加努力工作，為將來作好準備，成為佢嘅後盾。」兒子患病，父母難免活在痛苦中，但她多謝Asher賜力量給她迎接未來的挑戰，並指病患總是笑容滿面：「即使遇到好小嘅事，囝囝都會開懷大笑，畀人感受到佢純真快樂嘅樣。」
Fred則坦言得知囝囝確診一刻難以接受：「覺得係自己責任導致小朋友嘅痛苦，要個多月先逐步平復心情。」他慶幸夫妻同心、想法一致，決定積極面對難關，除主動接觸不同相關團體，了解更多有關「天使綜合症」的資訊，又與病患家庭聯繫，尋求交流和扶持。問會否考慮再生小朋友？他直認「有呢個諗法」，並指出有患者家庭選擇再生一個子女，而孩子仍能維持正常生活狀態，感覺為他們打下強心針。兩人又籌備慈善演唱會，希望透過分享經歷，喚醒外間對病症的關注。
測試誤判 積極面對
另外，何雁詩昨日上載Fred所送的鮮花及心意卡，上面寫着：「老婆，兩年前的今日，真係辛苦晒你，多謝你為我哋做嘅一切。」又祝Asher生日快樂，雖然不能要求一個更完美的兒子，但感激他帶來快樂，並以「戰士」形容他，為他感到自豪：「我們相信你的力量和韌性，我們知道你有能力克服路上任何障礙，我們將永遠在你身邊，我們非常愛你，寶貝！」
她又剖白心聲，稱發現囝囝患上舉止愉快但不愛說話、行動能力和認知能力有困難、容易癲癇發作的「天使症候群」時，與老公都感到心碎，但囝囝給予的快樂遠遠超過憂慮和悲傷，明白照顧有特殊需求的孩子可能會被孤立，望其他照顧者亦知道在這段旅程中並不孤單，最希望不久將來能治愈罕見疾病。她又提到經過幾次測試後，發現囝囝的病情是隨機基因突變，並在早期懷孕測試中被錯誤識別為陰性，而這令他們對未來的生育計劃有深入了解。
病童較單純好動 需額外關注
「天使綜合症」是罕見基因遺傳病，家庭醫生關嘉美昨日指出，患上此症的小朋友，需要父母比平常付出多10倍精神及愛心來照顧：「要去接受，雖然小朋友有時會比較好動、情緒化，同埋會比其他人單純，但父母要畀無限愛心，不過我相信佢哋應付到。（有咩寄語畀何雁詩同鄭俊弘？）呢個係上天賜畀佢哋嘅寶寶，考驗緊耐心同愛心，點樣去保護一個脆弱嘅小朋友。」
「契媽」賴慰玲樂做玩伴
何雁詩的閨蜜團「SIXTERS」一眾好姊妹蔡思貝、陳瀅、賴慰玲、陳嘉寶與吳嘉禧，對其兒子Asher的病況早已知情，當中同樣已為人母的賴慰玲，昨日受訪時說：「好欣賞佢兩公婆沉澱咗件事之後，仍然好勇敢同堅強面對，佢哋為個仔做嘅嘢，先至係個小朋友最需要嘅嘢。父母嘅愛好偉大，我哋作為一班契爸、契媽，耐不耐都會去佢屋企一齊玩，一齊正面面對，我會更加錫呢個契仔。」
至於蔡思貝則說：「我哋之前都有認知，見到佢好強大心態好好，覺得作為媽咪真係好叻，總之有任何需要，我哋都喺身邊支持佢。」