囝囝患罕有「天使綜合症」 何雁詩儲彈藥做最強後盾

2024年06月02日 00:01
東網電視
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歌手何雁詩與鄭俊弘趁囝囝兩歲生日,首度公開囝囝患上嚴重影響學習、語言及自主活動能力,甚至會出現手腳痙攣的罕見遺傳病「天使綜合症」,兩夫婦曾自責,又擔心年老後無力照顧,不過親情最偉大,兩人將負能量化為推動力,更考慮再生B,為囝囝添最強後盾。
現年31歲的何雁詩堪稱「人生勝利組」,父親是被指坐擁6億身家的物流大亨,下嫁歌手鄭俊弘(Fred)後,一家3口住在大埔千萬豪宅,生活無憂。不過去年11月,她受訪時曾透露17個月大的囝囝鄭讚廷(Asher)出現發展遲緩問題,只講BB話,未識爬行及走路,但當時未被斷定為特殊兒童。
昨日是Asher兩歲生日,何雁詩與老公首度公開囝囝患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome),在鄭丹瑞主持的節目《健康.旦》中透露,懷孕期間有定期進行各項產前檢查,但報告未見任何潛在問題,至兒子一歲半時,經專家評估確診。
逐步平復 擬再生育
正所謂「養兒一百歲,長憂九十九」,何雁詩不諱言:「最擔心囝囝將來喺我哋年老時點樣自處。」不過為母則強,她積極調整心態,了解孩子的實際情況和需求,為他規劃合適的生活方式,她說:「依家要更加努力工作,為將來作好準備,成為佢嘅後盾。」兒子患病,父母難免活在痛苦中,但她多謝Asher賜力量給她迎接未來的挑戰,並指病患總是笑容滿面:「即使遇到好小嘅事,囝囝都會開懷大笑,畀人感受到佢純真快樂嘅樣。」
Fred則坦言得知囝囝確診一刻難以接受:「覺得係自己責任導致小朋友嘅痛苦,要個多月先逐步平復心情。」他慶幸夫妻同心、想法一致,決定積極面對難關,除主動接觸不同相關團體,了解更多有關「天使綜合症」的資訊,又與病患家庭聯繫,尋求交流和扶持。問會否考慮再生小朋友?他直認「有呢個諗法」,並指出有患者家庭選擇再生一個子女,而孩子仍能維持正常生活狀態,感覺為他們打下強心針。兩人又籌備慈善演唱會,希望透過分享經歷,喚醒外間對病症的關注。
測試誤判 積極面對
另外,何雁詩昨日上載Fred所送的鮮花及心意卡,上面寫着:「老婆,兩年前的今日,真係辛苦晒你,多謝你為我哋做嘅一切。」又祝Asher生日快樂,雖然不能要求一個更完美的兒子,但感激他帶來快樂,並以「戰士」形容他,為他感到自豪:「我們相信你的力量和韌性,我們知道你有能力克服路上任何障礙,我們將永遠在你身邊,我們非常愛你,寶貝!」
她又剖白心聲,稱發現囝囝患上舉止愉快但不愛說話、行動能力和認知能力有困難、容易癲癇發作的「天使症候群」時,與老公都感到心碎,但囝囝給予的快樂遠遠超過憂慮和悲傷,明白照顧有特殊需求的孩子可能會被孤立,望其他照顧者亦知道在這段旅程中並不孤單,最希望不久將來能治愈罕見疾病。她又提到經過幾次測試後,發現囝囝的病情是隨機基因突變,並在早期懷孕測試中被錯誤識別為陰性,而這令他們對未來的生育計劃有深入了解。
病童較單純好動 需額外關注
「天使綜合症」是罕見基因遺傳病,家庭醫生關嘉美昨日指出,患上此症的小朋友,需要父母比平常付出多10倍精神及愛心來照顧:「要去接受,雖然小朋友有時會比較好動、情緒化,同埋會比其他人單純,但父母要畀無限愛心,不過我相信佢哋應付到。(有咩寄語畀何雁詩同鄭俊弘?)呢個係上天賜畀佢哋嘅寶寶,考驗緊耐心同愛心,點樣去保護一個脆弱嘅小朋友。」
「契媽」賴慰玲樂做玩伴
何雁詩的閨蜜團「SIXTERS」一眾好姊妹蔡思貝、陳瀅、賴慰玲、陳嘉寶與吳嘉禧,對其兒子Asher的病況早已知情,當中同樣已為人母的賴慰玲,昨日受訪時說:「好欣賞佢兩公婆沉澱咗件事之後,仍然好勇敢同堅強面對,佢哋為個仔做嘅嘢,先至係個小朋友最需要嘅嘢。父母嘅愛好偉大,我哋作為一班契爸、契媽,耐不耐都會去佢屋企一齊玩,一齊正面面對,我會更加錫呢個契仔。」
至於蔡思貝則說:「我哋之前都有認知,見到佢好強大心態好好,覺得作為媽咪真係好叻,總之有任何需要,我哋都喺身邊支持佢。」