好友一句話　侏儒症患者行動證明無異常人

全球每一萬人就有一位患有侏儒症等罕見骨骼疾病，香港大學李嘉誠醫學院生物醫學學院教授、「小而同罕有骨骼疾病基金會」副會長陳振勝指出，目前未有藥物治療侏儒症，而患者除了身形較矮小，智力、說話等表現與一般人無異，冀社會消除對患者的負面標籤，讓他們獲得於社會平等發展機會。

每年2月最後一日是罕見疾病日，為響應今年主題「研究帶來希望」，香港大學李嘉誠醫學院今(19日)開放實驗室，予小而同罕有骨骼疾病基金會病友參觀，了解如何用老鼠作骨骼疾病研究、利用雞胚胎了解基因等。今日亦有侏儒症成人患者分享心路歷程，勉勵病人及家屬如何應對疾病。

今年41歲的侏儒症患者Amanda分享，讀書時受同學欺凌，使她至十幾歲都活在自卑中，「唔敢搵人幫我㩒升降機，而改為行七八層樓梯。」她走出黑暗的契機是中五好友的一句說話，「你其實勇敢啲就唔會畀人蝦」，自此她改變心態，接納自己與其他人在外觀上的不同，亦透過參加露營、運動等，以行動證明自己都可做得到。

Amanda認為朋友對患者支持十分重要，建議家長可與患病子女的好朋友及家人親近，讓子女可有朋友陪伴成長，保持心境開朗。

另一位患者Katy則認為社會仍有不少人以歧視眼光對待他們，2年前曾被指罵是科學怪人而覺得傷心，希望社會可增加宣傳侏儒症，消除標籤。

家長勞太的5歲子俙竣，於2歲時確診嚴重侏儒症，她稱全球只有50人患此病，兒子的體型、器官等特別細，出生時僅有2磅，更因氣管太窄而要接受氣管造口手術，需依靠機器維持呼吸，醫生亦不能估計壽命長短。

她坦言知道兒子患病後心情未有太大波幅，只希望盡力幫助兒子成長，但查看相關資料時知悉這病令患者身體各方面都有不良問題而陷入低潮，更易患抑鬱症，她慶幸兒子性格樂天，沒因病而難過，反而擔心媽媽不開心，讓她得以振作及堅強。她希望視兒子為一般小朋友，「跌親都唔會衝過去」，冀兒子獨立，長大後可順利適應社會。