侏儒症患者乏支援 家屬包糉宣大愛冀除偏見

20170507
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13名矮小症患者和家人出席活動一同包糉,宣揚社會共融訊息。(黃偉邦攝)

矮小症,即俗稱侏儒症屬罕見疾病,公眾因缺乏對疾病的認知,往往對患者存有誤解和偏見,令他們在生活上遇到種種困難。臨近母親節及端午節,有組織藉舉辦活動邀請矮小症患者與家人一同包糉,希望宣揚社會共融的訊息。

「小而同罕有骨骼疾病基金會」聯同煤氣公司組織名為「母親節『糉』大愛」活動,邀請13名矮小症患者及其家人共40人,出席活動一同包糉。參加者在烹飪導師的指導下,合力包出一隻隻愛心糉。

現年41歲的矮小症患者Edmond任職社工,他回想剛畢業時,每每需要付出更大的努力及準備,與受助人建立互信關係,「好多時人哋會質疑你,究竟你處唔處理到個問題?」,「要時間做個表現出嚟,畀信心人」。

Edmond現時有一名9歲女兒,他憶起自己在結婚前曾因擔心兒女會同樣患上矮小症,決定不生兒育女。惟在婚後,他跟太太商量約半年,終決定生育下一代,因他深信「自己都過到呢啲難關」。不過現時他還需面對另一個問題,就是女兒「點睇自己爸爸身高,佢啲同學又點睇」。他希望公眾能加深對矮小症的認識,明白到矮小症並不會影響個人能力,患者差別只在於人與人之間的身體特徵。

「小而同罕有骨骼疾病基金會」會長朱凱欣,育有6歲兒子Nathan,Nathan因患有軟骨發育不全症,以致身高比平常人矮小,而且腳部彎曲,步行時會有痛楚,長大後需接受手術矯正。朱指香港對矮小症患者的支援較其他國家少,希望透過今次活動,讓社會對患者有更多了解。

朱又稱,目前大部分人對症狀「未必咁認識」,「喺街度會好奇望多幾眼」,又指兒子在報讀幼稚園時,曾被數間幼稚園以資源不足為由、或要求繳付雙倍學費而婉拒收錄,幸好兒子最後成功入讀國際學校。她希望社會及學校能讓矮小症患者獲得公平對待,好讓他們發揮潛能,貢獻社會。