有藥無錢希望變絕望　母立會哭求救罕有病兒

「救救孩子！」育有一對1歲多大、患有脊髓肌肉萎縮症孖生兒子的莊翹因，今早在立法會一個有關昂貴藥物資助公聽會上聲淚俱下，希望政府及醫管局施以援手，資助他們購買美國昂貴藥物醫治兒子。她哭訴，2名兒子腦部發育正常，亦很聰明，但肌肉會慢慢萎縮致不能郁動，美國及歐盟有藥物可治療，但她全家十多人即使賣樓亦無法支付藥費，家中多人因而有抑鬱症，希望政府可以幫忙，救她一家。

另一名脊髓肌肉萎縮症兒子的媽媽梁淑敏亦指，10年前醫生曾安慰她，兒子終有一天有藥醫，她知道現在外國有治療藥物，但「貴到幾代人賣血都無辦法買，我由希望跌去絕望」。她對於兒子患罕有疾病感到內疚和自責，有藥無錢醫，全家人有抑鬱症。她哭說：「求下你哋救下我哋啲細路，我哋只想生存！」令人聞者心酸，議會內氣氛傷感。

食物及衞生局副秘書長(衞生)陳偉基回應表示，聽到病人組織及公聽會的意見，政府與醫管局評估新藥物及檢討藥物名單時，會研究有否優化空間、可否加快審批時間、增加最新藥物及對病者家屬支援等。他又指，關愛基金醫療援助項目首階段計劃下月實施，合資格病人可申請資助使用自費癌症藥物。

醫管局總行政經理(專職醫療)鍾慧儀回應指，臨床上如醫生認為要用非註冊藥物，可以提出申請，個別情況可再研究。她指，由今年3至5月間提出檢討撒瑪利亞基金及關愛基金的昂貴藥物資助的資產審查，預計檢討一年，因此，明年首季應完成檢討。該局正草擬標書，委託獨立顧問設計資產審查，檢討範圍包括病人分擔藥費比例等。

立法會議員梁耀忠批評政府用一年時間檢討太無同情心，病人壽命以日計算，一日亦嫌多。議員鄺俊宇揶揄醫管局的藥物名冊，是藥物束手無策，沒有用心去回應病人的情況。