我有正能量：畫破界限 罕有病女畫利是封義賣
20180211
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患有結節性硬化症的瑤瑤，憑毅力繪出未來。
虎媽屢敗屢試，罕有病女兒繪出未來！患有結節性硬化症的瑤瑤，腫瘤佔據腦及腎等多個器官，雖智力受損，卻未奪走其繪畫塑彩畫的天賦。瑤瑤雖曾因控制力度不佳截斷多枝畫筆，導師亦曾因其進步緩慢感愧疚，但媽媽卻未因此灰心，陪伴緊握畫筆的瑤瑤，現時已有逾300幅畫作，去年舉辦個人畫展，更於郵票設計比賽中獲獎。今年瑤瑤的畫作被設計成利是封義賣，協助臨床研究籌款，為將來根治結節性硬化症籌謀。
「試過求神、問米，仲試過求符水。」現年20歲的林卓瑤罹患罕有病結節性硬化症，但家族卻無致病基因，當時半歲的瑤瑤每日均會發病數次，全身持續抽搐10多秒，其母阮佩玲尋訪名醫半年仍未釐清病症，感到沮喪及自責，終日以淚洗面，更曾多番求神問卜。
瑤瑤最終於1歲時確診罹患結節性硬化症，該罕有病由基因突變引致，患者腦部及腎臟等多個器官長出腫瘤，瑤瑤更帶有輕度智障及自閉症傾向。雖然智力發展不如常人，但自確診後，媽媽反放下心頭大石，搖身變成「虎媽」，8歲起陸續為女兒報讀多個興趣班發展才藝，如游泳班、合唱團及畫畫等。
自11歲起跟隨老師學畫畫的瑤瑤，曾學木顏色、粉彩及水墨畫，落筆粗豪，多為「一筆過」，但因不擅控制力度，不是畫筆折斷，就是宣紙破爛。經不斷嘗試，瑤瑤專注學習塑膠彩，但畫筆仍依舊被擠壓得參差不齊。
結節性硬化症病童學習殊不輕易，老師亦因瑤瑤進步緩慢感愧疚，曾向林媽媽低頭說對不起，但眼見瑤瑤畫畫全神貫注，林媽媽卻無任何怨言，只為女兒培養興趣及訓練手眼協調，老師便繼續耐心教導。
「老師既然成就學生，父母為何不可？」林媽媽直指瑤瑤近年繪畫愈趨進步，畫作全由瑤瑤親手繪畫，「一筆過」卻漸成其個人風格。瑤瑤2016年藉一幅活靈活現的錦鯉畫作，在世界關顧自閉日的郵票圖案設計比賽中獲獎，作品更製成郵票。瑤瑤去年更舉辦個人畫展及義賣逾30幅畫作，為數個香港結節性硬化症協會病友負擔藥費，其中一幅啤梨的畫作更被前食物及衞生局局長高永文收藏。
香港結節性硬化症協會推出星夢童謠利是封，新推出的8款利是封全是瑤瑤的畫作，現於協會社交網站及網購平台等進行義賣，支援香港大學李嘉誠醫學院青少年及兒童科學系進行結節性硬化症臨床研究。身兼該會主席的阮佩玲表示，罕有病藥費高昂，結節性硬化症患者每月藥費開支需約20,000港元，更無奈指曾被旁人誤以為虐兒，但政府支援卻未見增加。全港共有約200名結節性硬化症患者，有關藥物雖已納入藥物名冊，但除通過資產審查外，患者頭部需有星形腫瘤或腎臟內長出3厘米或以上的腫瘤，才可申請資助。
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