東方日報A1:涼薄政府 病人痛苦

20180225
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政府庫房「水浸」坐擁逾萬億元財政儲備,卻任由全港三十名依賴呼吸機生存的萎縮症的學生畢業離校後支援無門。患有肌肉萎縮症的廿二歲少女胡蕊珺,自半歲起依靠呼吸機存活,以輪椅代步,去年滿廿一歲時本被迫離校,其就讀的特殊學校為她申請社會福利署住宿照顧服務,雖被評為「有極高護理需要」,卻遭拒諸門外,轉申請醫院管理局療養服務,又被指需使用侵入性機械呼吸器不適合入住,慘成教育局、社署、醫管局之間的「人球」。最終,蕊珺獲校方特別安排延遲離校一年,惟一年晃眼過去,特殊學校校長批評港府多個部門處事荒謬、草菅人命。

胡蕊珺智力正常,惟受肌肉萎縮症影響只能利用全身唯一能動的左右手兩根食指,操作輪椅控制桿及使用電腦。她七歲起入讀特殊學校香港基督教服務處培愛學校,上學每日需要照顧者為她抽痰十三至二十次,放學回家則由母親照顧。胡太指,女兒需及時抽痰,因失禁需穿紙尿片,半夜睡覺欲轉身亦需旁人協助,更因進食吞嚥困難,只能飲奶吸收營養。胡太形容,「蕊珺的情況差過BB,有時食粥水都會嘔」,需要廿四小時貼身高度照顧。

奈何根據教育局規定,凡年滿廿一歲即需離校。培愛學校負責跟進胡蕊珺的社工謝姑娘稱,早於胡蕊珺十五歲時,已為她申請輪候社署康復服務中央轉介系統,惟社署指胡可循嚴重殘疾人士或智障服務兩條隊伍輪候,她原可被歸類為肢體傷殘類別,但因需長期使用呼吸機,被定義為「極高護理需要」,超逾「嚴重殘疾人士」護理院範圍,故社署無法提供相應醫療住宿服務。

校方其後為胡轉向醫管局申請療養院服務,惟療養院主要供長者或嚴重智障人士入住,她同樣未能受惠。謝姑娘說,目前該校有七名依靠呼吸機生存的學生,數字持續上升,他們的壽命亦愈來愈長。

培愛學校校長胡小玲直斥,幾個部門在處理安排呼吸機學生離校後長遠住宿及出路時「好荒謬」。校方計劃再向教育局申請,延長蕊珺離校年期,「我哋唔希望呢啲學生帶住未解決的問題,離開學校。」促請各部門為他們安排合適住宿照顧,如提供在家工作機會,讓他們離校後可有尊嚴地生活下去,發揮所長,回饋社會。

不過,教育局回應稱,具一般智能而在肢體傷殘兒童學校修讀普通課程的學生,學制年期為十三年,包括十年小學和初中及三年高中教育。特殊學校會因應個別特殊情況,批准延長學習年期。但從教育角度,局方認為不宜長期以延長學習年期,作為解決學生出路安排的方法。

社署則回應稱,胡蕊珺所需醫療護理照顧高於社福機構所能提供的護理程度,故未有在社署康復服務中央轉介系統輪候社署資助的殘疾人士院舍服務,但她自二0一四年開始接受社署為嚴重殘疾人士而設的社區支援服務。醫院管理局發言人則稱,使用侵入性機械呼吸器人士並不適合申請入住中央療養服務床位,但會因應病人身體狀況,提供適切的治療和醫療照顧。

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