家境特殊無藥物資助 強直性脊椎炎患者無助

20181119
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李先生患強直性脊椎炎,因「駝背」被同事嘲笑。(林祐權攝)
醫管局修訂藥物經濟資助審查,期望更多罕見病或癌症病人受惠,但仍有部分病人不能「入閘」。患有二十多年強直性脊椎炎的李先生,希望透過資助申請生物製劑治療病情,由於病情未符合資助藥物的特定臨床準則,令李先生無法申請資助。有社區團體建議,政府應公開及透明藥物供應決策的原因,與病人組織共同制訂用藥準則,讓一些「特殊」病人都可受惠。
立法會衞生事務委員會今日召開會議,討論撒瑪利亞基金和關愛基金醫療援助項目經濟審查機制的檢討結果。現年四十七歲的李先生,九三年患有強直性脊椎炎,當時他不察覺患病,故一直忍痛,曾在中環擺花街走到交易廣場,只需十多分鐘的路程,需花上一小時完成。他說,曾於○九年至一五年間自費數十萬港元購買生物製劑治病,病情曾有好轉,但由於費用極度昂貴而停用,至現在都只能靠服用消炎及止痛藥紓緩病情。他的尾龍骨關節陸續融合,頭部不能正常移動,「痛到頸都僵硬」,現時「駝背」的他被同事嘲笑,期望政府能夠酌情處理他的情況,降低「入閘」的資助門檻。
新修訂下,「家庭」的定義只計算申請人、配偶、未滿十八歲或十八至二十五歲接受全日制教育的「受供養」家庭成員。同時計算資助額時,病人的每年可動用資產數值減半。然而,李先生的家庭較特殊,他和太太需供養成年的兒子,但個人豁免總額卻以兩人計算。在家庭資產扣減額低的情況下,他的藥物負擔費用變相「不減反加」。
社區組織協會幹事彭鴻昌表示,政府的修訂方案無疑是讓更多病人的藥物資助額有所提升,但部分申請者應酌情處理,如李先生的個案可加入條文證明兒子需由家人供養,並將該名子女納入豁免總額,減輕病人的藥物負擔。