罕見病少女與母成立自助組織 聖誕送禮予病童

20181224
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柏慧(中)與媽媽(左)成立互助組織,今年聖誕為其他病童送禮物。(迪士尼提供)
今日是平安夜,交換禮物及食聖誕大餐是不少人的基本慶祝活動,但對病童來説,陪伴他們度過聖誕的,可能只是醫院冷冰冰的四幅牆。幸而社會上有不少組織到不同醫院探訪病童,為他們送上節日溫暖。另有已出院的先天罕見病兒童與媽媽,不忘仍留院的小朋友,除重返醫院探望,更組成自助組織,將有心人捐贈的禮物轉贈予特殊學校及其他病童。
今年聖誕前夕,大口環根德公爵夫人兒童醫院笑聲處處,原來今年是迪士尼義工隊首次與香港紅十字會醫院學校合作,到該院探訪病童,為他們舉行聖誕派對,玩遊戲及送禮物,今次已是迪士尼連續第四年籌劃醫院探訪,共有二十名義工參與,共探訪一百名病童及其親友。
今年十四歲的王柏慧,是其中一名參與聖誕派對的病童,患有先天罕見的染色體異常7q綜合症,即其遺傳基因內第七對染色體的第q段出現問題,導致她出生後多個部位發育不良,形成小頭畸形、智力受影響、骨骼受損及不良於行等症狀,六歲起入住大口環根德公爵夫人兒童醫院,一住便長達七年。
多年來也在醫院過聖誕的她,幸獲不同組織籌劃聖誕醫院探訪,才感受到節日溫暖,今年是柏慧出院第二年,柏慧媽媽深明「施比受更有福」的道理,過去一年成立病人互助組織,由受贈者轉變爲施贈者,今年聖誕將為其他病童送禮物,聖誕願望是女兒及其他病友們能夠開開心心,已經心滿意足。
柏慧媽媽說,女兒多年來的聖誕節都在醫院度過,獲不少有心人送贈聖誕禮物,現在女兒終於不用長期住院,而柏慧又很喜歡熱鬧,故每逢節日也會回院參加活動,從中感受到喜悅。為讓其他病童也獲得聖誕禮物,柏慧媽媽過去一年更成立名為「智薈」的自助組織,將有心人捐贈的禮物轉贈予同路人,今年聖誕,該組織獲贈五百份聖誕禮物,包括襪及乾果等,將於聖誕期間轉贈予特殊學校、兒童醫院的病童,鼓勵病友們一起抗戰:「大家健健康康開開心心,就係最美好的聖誕願望。」