保障罕見病議案通過　議員諷搵名人拍片撐患者

立法會討論「立法保障罕見疾病的病人權益」無約束力議案，多名議員炮轟政府無視罕見病患者多年來的訴求。議員陳志全直斥政府「輕生命、重死物」，寧斥資興建「大白象」工程亦不願投放資源在病人身上，形容政府毫無人性化可言。在席直選及功能界別議員過半數支持下，議案及兩項修正案均獲得通過，其中只有議員何君堯於三項投票均投下棄權票。

提出議案的立法會議員張超雄指，患有脊髓肌肉萎縮症的周佩珊早前向政府遞交計劃書，以引入可治療其疾病的藥物，及後獲政府破格處理，但認為若將來的特首不再關注病人權益，他們只會變成孤兒，強調需要透過立法建立制度照顧罕見病患者。他又稱，近年不時有罕見病患者眾籌，伸手向社會「乞討」，認為病人是需要社會憐憫，欠缺的是政策支援，促當局正視及承認罕見病，不要再稱之為「不常見疾病」。

有份提修正案的衞生服務界議員李國麟狠批政府從未正視罕見病，往往有病人站出來示威便決定給予一種藥物，這不是向整體提供支援，「呢啲叫『做戲』，叫『人治』」，強調香港醫療需要制度。他更暗諷醫管局廣邀名人拍片為前線醫護人員打氣，向政府「獻計」可找名人拍片為罕見病患打氣，之後讓他們繼續捱，相信全城必定會為當局「拍手」。

議員尹兆堅指，多年來病人不斷提訴求，可惜當局患有「政治失聰」未有回應，認為病人不要等特首大發慈悲，而是要制度性的改革。議員蔣麗芸更稱，有病無藥醫很淒涼，有藥無錢醫更淒涼，政府有錢卻不支援病人則是悲涼，市民貧病交迫，若政府不作支援很殘酷，不再值得市民尊重。

食物及衞生局局長陳肇始指國際未有統一標準，而拒為罕見病訂立定義。資訊及科技界議員莫乃光斥責陳，指國際沒有人共識與香港無關，局長可作決定，反問是否要等待全球有標準才願意救人，嘆港府「樣樣都落後過人」只因為官僚。