罕見病僅列不常見病　議員批港府支援少

立法會衞生事務委員會今午(18日)舉行會議，討論議員張超雄提出的罕見病私人法案。議員張超雄在會上表示，罕見病在香港得到的支援相當低，因為不常見而令人忽略這班病人。然而，目前香港連罕見病的定義都沒有，只列為「不常見病」，質疑「怎能有適切培訓讓病人得到照顧？」

議員陳凱欣則指，香港很多醫療政策均參考世衞做法，然而世衞亦有定義甚麼是罕見病，相反香港則沒有做，反問「其他地方國家做的定義是否多餘？」

食物及衞生局副局長徐德義指，政府及醫管局已有不少措施支援罕見病，例如在用藥治療上有既定機制，兒童醫院亦是集中處理複雜疾病的地方，重申只要從幫到病人的角度出發，都已經對病人有一定作用。

香港罕見疾病聯盟約20人在會前請願，要求政府為罕見病立法，又批評政府對罕見病的認知嚴重脫節，導致病患者未得到適切支援。香港罕見疾病聯盟主席曾建平批評，政府文件提到「可以透過行政手段達到目的」，即使邏輯正確，但做法脫節。曾認為，立法目的是要設立一個制度和落實完善政策應對罕見病，但目前的做法只是見步行步，沒有規劃。