病人組織促政府訂罕見病政策 增照顧支援

2019年06月13日 14:10
東網電視
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協會促政府盡快為罕見病訂立官方定義,制訂清晰的罕病福利政策。(協會提供)

香港政府一直未就罕見病作清晰定義,罕病人口無數可計。香港肌健協會批評香港的罕病政策落後,促盡快為罕見病訂立官方定義及設資料庫,以制訂清晰的罕病福利政策。有患者亦建議政府應增加殘疾人士的日間暫托或宿位,及吸納更多護理人手,加強社區照顧支援。

協會指罕見病肌肉萎縮症,病者的四肢活動能力低及有肌肉無力、吞嚥、呼吸困難等症狀,大部分無藥可醫及持續退化,故不少患者的日常生活需依賴家屬或專業人員護理。有3名患者現身記者會,他們因活動能力有限而不能上班,分別靠綜援及由年老家人照顧。患者稱即使政府現有提供照顧支援服務,但僅限1小時,他們經濟上也沒能力聘私家護理員。

有患者每晚睡覺需使用呼吸機,惟現時全港配備呼吸機、較高規格的殘疾人士宿位僅數個,輪候時間長,促政府制訂罕病政策及增支援資源,例如增日間暫托及宿位名額等,協會又建議增加培訓專門照顧罕病者的專職外傭。