我有正能量:真人圖書 細聽長期病患的故事

2019年11月10日 04:00
東網電視
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香港復康會邀請8位真人圖書分享經歷,望加深公眾對長期病患的認識。
常言道︰「開卷有益。」讀書除可增廣見聞,亦能了解不同人對事物的見解;當真人化作「書本」講述自己故事,更可與「讀者」打開心窗坦誠對話。香港有慈善機構日前舉辦「同行故事館」社區教育話動,邀請長期病患者及家屬向大學生分享自身經歷,希望加深公眾對長期病患者的認識。
香港復康會透過不同病人自助組織,共邀得8位真人圖書作分享。活動除有圖書分享外,亦加入講解及小組討論等環節,望深化參加者的感受。患腦癇症多年的真人圖書健生感嘆,大眾對腦癇症仍有歧視,即便腦癇症已正名多年,但仍有不少人會將病名誤稱為「癲癇症」。
他直言求學時期曾因身體狀況而被同儕欺凌,亦聽聞有小偷趁患者發作失去意識時將其洗劫一空。健生最希望透過公開自身經歷,為社會上同類病人發聲。
「無一種方式可以令所有人完全明白你,但你可以將自己嘅經歷,講畀每一個人知。」另一位真人圖書嘉敏是罕見病患者,四肢、視力及聽力機能均出現衰退情況,至今仍未找出病因。她憶述4年前一次上落樓梯時,忽然雙腳乏力,自此便要面對身體退化的現實。她曾經歷過迷惘和無助的時刻,但最後決定勇敢面對,更希望可以藉此機會,加深大眾對罕見病的了解,同時將希望帶給每一位聽眾,「佢哋話見到我嘅努力,令佢哋都唔能夠講一句放棄。」
「唔同睇書,係第一次聽到長期病患者用第一身角度講自己經歷。」首次參加真人圖書館活動的教育大學學生Sharon坦言對分享感到震撼,希望未來能夠運用自己的專業知識,幫助有特殊教育需要的學童。另一位教育大學學生Holly亦表示,活動令她對不同類型的特殊教育需要有更深切的理解,亦令她反思以往對長期病患者的過分關心是否合適。
香港復康會註冊社工梁安怡表示,活動是社區教育的一部分,公眾缺乏機會接觸長期病患者,透過活動能促進雙方溝通。
「同行故事館」是賽馬會自助組織發展計劃的項目之一,由香港復康會接受賽馬會慈善信託基金捐助舉辦,主要目的是為病人自助組織提供協助,及提高其對社會的影響力。現時香港共有300多個病人自助組織,香港復康會賽馬會自助組織發展計劃項目經理楊翠芝表示,病人自助組織在病患的康復路上十分重要,能為病患及照顧者提供情感支援,惟初成立的組織往往因為缺乏經驗和網絡,難以對外推廣。
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