七成罕見病人無參加病人名冊　中大設義工隊推廣

香港中文大學一項調查發現，有逾半罕見病患者知悉病人名冊，但實際參與名冊的人只有近三成。近六成未有參與名冊的病人指，因不知道如何參加病人名冊，故未有參與；另有一成半人表示，是因為其疾病還未被列入名冊。中大生命科學學院教授陳浩然認為，資訊及推廣不足是癥結所在，中大將於明年中安排一隊由學生組成的義工隊，主動接觸病人組織，分享有關病人名冊的資訊。

中大生命科學學院於今年6月3日至7月15日透過網上問卷訪問381人，當中143人為罕見病患者，238人為其親友、醫護或公眾人士。143名受訪病人中，有81人知道何謂病人名冊，但當中僅40人已參加病人名冊。而在238份非患者群組的問卷中，有162人知悉病人名冊的存在，76人則對名冊一無所知。

陳浩然分析，參與度低的原因主要是缺乏資訊及推廣，即使大眾對病人名冊已略有認識，但認知的深度仍有不足。為加深病人及大眾對病人名冊的認識，中大將於明年年中安排一隊由不同學系本科生組成的義工隊，主動接觸病人組織推廣資訊。