七成罕見病人無參加病人名冊 中大設義工隊推廣

2019年12月19日 17:46
東網電視
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陳浩然分析,病人參與度低的原因主要是缺乏資訊。
香港中文大學一項調查發現,有逾半罕見病患者知悉病人名冊,但實際參與名冊的人只有近三成。近六成未有參與名冊的病人指,因不知道如何參加病人名冊,故未有參與;另有一成半人表示,是因為其疾病還未被列入名冊。中大生命科學學院教授陳浩然認為,資訊及推廣不足是癥結所在,中大將於明年中安排一隊由學生組成的義工隊,主動接觸病人組織,分享有關病人名冊的資訊。
中大生命科學學院於今年6月3日至7月15日透過網上問卷訪問381人,當中143人為罕見病患者,238人為其親友、醫護或公眾人士。143名受訪病人中,有81人知道何謂病人名冊,但當中僅40人已參加病人名冊。而在238份非患者群組的問卷中,有162人知悉病人名冊的存在,76人則對名冊一無所知。
陳浩然分析,參與度低的原因主要是缺乏資訊及推廣,即使大眾對病人名冊已略有認識,但認知的深度仍有不足。為加深病人及大眾對病人名冊的認識,中大將於明年年中安排一隊由不同學系本科生組成的義工隊,主動接觸病人組織推廣資訊。