港罕見藥物政策覆蓋衰過低收入國家 患者呻「有藥無份用」

2020年10月06日 13:54
東網電視
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香港罕見疾病聯盟希望,政府在新一份施政報告中落實罕見藥物機制。
香港大學藥理及藥劑系就全球性罕見藥物政策進行研究,發現92個國家或地區已有罕藥政策,惟香港的罕見藥物政策覆蓋性不及高收入地區如加拿大等,甚至比尼泊爾等低收入國家更低。香港罕見疾病聯盟希望新一份的施政報告能為罕見藥物制訂政策,並納入安全網的審批制度及訂立清晰明確指引。
該系系主任黃志基指出,已有罕藥政策的非高收入地區明顯增加,惟香港現階段的病人支援和措施未包含主流藥物政策和綱領,如罕見藥物定義和特定罕見藥物名單等。
患有脊髓肌肉萎縮症的Karmen指,縱使外國有研究證實兒童脊髓肌肉萎縮症藥物可應用至成人身上,惟現時政策令罕病患者未能獲發藥物,她亦因此「有藥無份用」,而較輕微的第三類病人甚至因無醫生證明,難以獲取藥物。
港大社會工作及社會行政學系系主任林一星指出,香港的醫療社會服務及康復服務不足以支援罕病患者。而政府需要及早訂立罕病定義和政策以提供資金、資源援助如撒瑪利亞基金和一站式服務予罕病患者及其照顧者。
香港罕見疾病聯盟會長曾建平希望政府在新一份施政報告中,落實罕見藥物機制、與病人每3個月作定期溝通一次、為罕藥納入安全網訂立清晰明確指引,及成立罕病策略督導委員會以作諮詢及為罕病定義,從而令患毋須再東奔西走,到處求藥。