港罕見藥物政策覆蓋衰過低收入國家　患者呻「有藥無份用」

香港大學藥理及藥劑系就全球性罕見藥物政策進行研究，發現92個國家或地區已有罕藥政策，惟香港的罕見藥物政策覆蓋性不及高收入地區如加拿大等，甚至比尼泊爾等低收入國家更低。香港罕見疾病聯盟希望新一份的施政報告能為罕見藥物制訂政策，並納入安全網的審批制度及訂立清晰明確指引。

該系系主任黃志基指出，已有罕藥政策的非高收入地區明顯增加，惟香港現階段的病人支援和措施未包含主流藥物政策和綱領，如罕見藥物定義和特定罕見藥物名單等。

患有脊髓肌肉萎縮症的Karmen指，縱使外國有研究證實兒童脊髓肌肉萎縮症藥物可應用至成人身上，惟現時政策令罕病患者未能獲發藥物，她亦因此「有藥無份用」，而較輕微的第三類病人甚至因無醫生證明，難以獲取藥物。

港大社會工作及社會行政學系系主任林一星指出，香港的醫療社會服務及康復服務不足以支援罕病患者。而政府需要及早訂立罕病定義和政策以提供資金、資源援助如撒瑪利亞基金和一站式服務予罕病患者及其照顧者。

香港罕見疾病聯盟會長曾建平希望政府在新一份施政報告中，落實罕見藥物機制、與病人每3個月作定期溝通一次、為罕藥納入安全網訂立清晰明確指引，及成立罕病策略督導委員會以作諮詢及為罕病定義，從而令患毋須再東奔西走，到處求藥。