團體辦踩單車紀錄時數活動 為血友病人打氣加油
20211220
東網電視
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血友病患者一般在幼童學行時開始發現,因跌倒後會經常出現瘀斑。
血友病又名「聖誕病」,適逢聖誕佳節將至,香港血友病將舉辦「關注血友病•全城為你加油」活動,市民可於本月23日至明年4月17日期間,在戶外踩單車或室內踩健身單車甚至虛擬單車時,登記時數及里數並累積紀錄,為血友病病人加油。有學者表示,隨着科技發展,血友病患者只要得到合適治療,亦可以與一般人一樣過正常生活。
血友病是先天性遺傳病,患者體內因為欠缺凝血因子,受傷出血時不能有效止血而流血不止,更有機會無故出現關節及其他重要器官自發性出血,令關節永久受損;若有腦出血,更危及性命。患者生活須十分小心,並定期用藥補充凝血因子。香港血友病會主席林漢威是重度患者,幼年時因為「聖誕病」,在多個聖誕節於醫院度過,但疾病沒有打擊他求生意志,長大後反而在聖誕節當天與妻子共諧連理,更以同路人角色進行教育工作,並幫助病友融入社會。
香港大學兒童及青少年科學系教授陳志峰表示,血友病患者一般在幼童學行時開始發現,因跌倒後會經常出現瘀斑,並時常出血。中文大學內科及藥物治療學系名譽臨床副教授王紹明指出,血友病人不時要注射藥物,日常生活亦要避免碰撞,當治療得宜,亦可與常人般過正常生活。他指本港最近獲准使用長效凝血因子,有效減低病人的注射次數及時間,改善患者生活質素。