罕病患者齐过生日体验烤肉畅玩　慰劳母亲照顾场面温馨

罕见病患者每一个生辰代表又活过一年，可谓别具意义。需要依靠轮椅的患者外出用膳庆祝生日更是困难重重，有组织与一众有心人出心出钱出力，赞助场地及食物，为9位1至6月生日的罕见病人举行生日会，让共约60位患者与家人，体验即场烤肉的滋味及畅玩欢聚，有家庭第一次尝试烤肉，笑谓好玩又新鲜。最后义工们向寿星送上利是、手鈎花花，并向一众辛劳照顾的妈妈送上康乃馨，场面温馨。

患有“脊髓性肌肉萎缩症”、全身仅两根手指能活动自如的“寿星”周佩珊表示，在组织支援相关费用下，近日多做了治疗，身体状况有明显进步，这天做到很多以往难以做到的事情，不但吃得更多，更能够饮下100毫升的水和汤、品尝组织团队亲手制作的甜品，可谓最佳生日礼物。

“琥珀酸半醛脱氢酶缺乏症”（SSADH）患者俊杰经常抽搐，家人特地预备了小礼物，送给寿星们互相祝福；“鲁宾斯坦泰比症”病童、1月寿星林博言最爱食生日蛋糕，吃几口已笑到“见牙唔见眼”；患“发展性髋关节发育不良”的白晞佑虽然下半年才生日，但戴上最爱的粉红色皇冠，就如自己过生日般开心。