小腦萎縮患者冀及早決定治療方案　惟遭醫護勸阻　協會促改進指引

小腦萎縮症雖不會縮短患者壽命，但患者身體的各項功能都會持續退化，而目前未有有效治療手段。香港小腦萎縮症協會對數十位患者進行了調查，發現了不同患者在患病的不同階段所需要的幫助，且小腦萎縮症患者對「預設照顧計劃」及「預設醫療指示」有殷切需求，有超過30%患者希望在確診初期就能對日後的照顧作出安排。有小腦萎縮症患者也表示，自己想預先為自己的治療方案預先作好選擇，但過程不甚順暢。

香港小腦萎縮症協會表示，在今年曾對香港的小腦萎縮症患者的需要作出一項調查，收集了47份有效問卷，也了解到他們在疾病的不同階段的需要。當中特別是被照顧的需要。患者在病程中通常會經理三個階段：分別是確診初期(疾病及病徵變化較急速)、確診中期(疾病變化趨平穩，但身體機能漸漸退化)和確診晚期(完全不能自理，需要其他人高度照顧日常生活)。對患者來説，知悉社區內有什麼支援服務非常重要，但超過一半受訪小腦萎縮症患者未有接受任何復康相關的社區支援服務，患者普遍表示對復康相關的社區支援服務認知不足。調查顯示目前只有約30%患者是透過醫務社工或社福機構的介紹或轉介而獲得社區支援服務，亦甚少患者經由醫護團隊獲得服務轉介，揭示醫社服務的協調不足。

「預設照顧計劃」是一個讓患者與家屬及醫護團隊商討日後當患者病情轉差時期望如何被照顧的溝通過程。能讓患者及家屬預先計劃病後所需要的各方面照顧及生活支援，例如是陪診、社康服務、復康治療及家居清潔，甚至是患者對照顧環境的期望﹑及心願等等。但按照醫管局現時的預設照顧計劃指引，相關討論主要是當「病情已急速走下坡」或「出現顯著惡化」才開展。但此次調查的受訪者有34%至36.2%在確診初期已認為有頗大至非常大的需要及早為日後照顧作出安排。

小腦萎縮症患者錦源指，過去未有醫生向他提及「預設照顧計劃」，是其自己主動去了解有關資訊。他表示，自己想及早計劃，卻因為未被醫生診斷為「病情已急速走下坡」或「出現顯著惡化」，而未能訂立「預設照顧計劃」，難以在仍能自理和清醒時與醫護人員、家人及照顧者開展病後照顧的討論，更擔心自己漸入疾病晚期時會因為失去表達能力，未能讓家人了解其醫療或個人照顧的意向而失去自我決定的權利。