小脑萎缩患者冀及早决定治疗方案　惟遭医护劝阻　协会促改进指引

小脑萎缩症虽不会缩短患者寿命，但患者身体的各项功能都会持续退化，而目前未有有效治疗手段。香港小脑萎缩症协会对数十位患者进行了调查，发现了不同患者在患病的不同阶段所需要的帮助，且小脑萎缩症患者对“预设照顾计划”及“预设医疗指示”有殷切需求，有超过30%患者希望在确诊初期就能对日后的照顾作出安排。有小脑萎缩症患者也表示，自己想预先为自己的治疗方案预先作好选择，但过程不甚顺畅。

香港小脑萎缩症协会表示，在今年曾对香港的小脑萎缩症患者的需要作出一项调查，收集了47份有效问卷，也了解到他们在疾病的不同阶段的需要。当中特别是被照顾的需要。患者在病程中通常会经理三个阶段：分别是确诊初期(疾病及病征变化较急速)、确诊中期(疾病变化趋平稳，但身体机能渐渐退化)和确诊晚期(完全不能自理，需要其他人高度照顾日常生活)。对患者来説，知悉社区内有什么支援服务非常重要，但超过一半受访小脑萎缩症患者未有接受任何复康相关的社区支援服务，患者普遍表示对复康相关的社区支援服务认知不足。调查显示目前只有约30%患者是透过医务社工或社福机构的介绍或转介而获得社区支援服务，亦甚少患者经由医护团队获得服务转介，揭示医社服务的协调不足。

“预设照顾计划”是一个让患者与家属及医护团队商讨日后当患者病情转差时期望如何被照顾的沟通过程。能让患者及家属预先计划病后所需要的各方面照顾及生活支援，例如是陪诊、社康服务、复康治疗及家居清洁，甚至是患者对照顾环境的期望﹑及心愿等等。但按照医管局现时的预设照顾计划指引，相关讨论主要是当“病情已急速走下坡”或“出现显著恶化”才开展。但此次调查的受访者有34%至36.2%在确诊初期已认为有颇大至非常大的需要及早为日后照顾作出安排。

小脑萎缩症患者锦源指，过去未有医生向他提及“预设照顾计划”，是其自己主动去了解有关资讯。他表示，自己想及早计划，却因为未被医生诊断为“病情已急速走下坡”或“出现显著恶化”，而未能订立“预设照顾计划”，难以在仍能自理和清醒时与医护人员、家人及照顾者开展病后照顾的讨论，更担心自己渐入疾病晚期时会因为失去表达能力，未能让家人了解其医疗或个人照顾的意向而失去自我决定的权利。