兒科紓緩治療改善罕病兒童家庭生活　組織促發展成亞專科

隨着醫療進步，患罕見病兒童和青年壽命得以延長，長期與疾病共存，照顧需要、家長壓力和負擔及醫療資源需求自然增加。理大研究顯示，兒童紓緩治療護理有助改善患者及家人生活質素，並減低社會醫療成本，醫生亦強調紓緩治療護理並不等如善終服務，希望往後可發展成亞專科。

理大護理學院研究團隊於2019至2021年期間，在醫管局轄下的兒科部門訪問了25組受訪者，包括8至19歲罕見病患者、患者家屬以及醫療服務提供者，進行了65次個人訪談，並在訪談內容中選取3,784個單元進行分析，其中51.8％來自家長、23.5％來自病童、24.7%來自醫護專業人員。

經分析後團隊得出三大重要主題，包括「資訊和對疾病的理解」、「與疾病共存」及「資訊和對疾病的理解」，其中「資訊和對疾病的理解」佔選取單元27.4％，受訪者表達了對疾病資訊的需求、包括資訊來源、有關兒童及家長和醫護專業人員的溝通，以及有助了解免童病情和治療遇程的資訊。病童和家長認為，醫生是主要的資訊來源，但不同專科醫生所提供的醫學資訊分散，使他們難以理解疾病和治療。「與疾病共存」佔選取單元55.8%,內容反映病童和家長日常生活遇到的各種挑戰，病童、家長和醫療提供者亦對生命各自有不同看法，或會影響各方對與疾病共存的主張。「護理支持和紓緩治療」則佔選取單元16.8%，受訪者談及護理支援和對紓緩治療的理解，認為在疾病管理過程中，多個專業之間需要有更好協調和合作，尤其是當患者由兒科遇渡到成人服務的銜接階段。

團隊表示，研究反映罕病兒童及其家長在醫療及生活照顧上有多方面需求，強調家長聲音及早期參與兒童紓緩治療護理十分重要，完善兒童紓緩服務亦有助減輕社會醫療成本。兒童紓緩學會主席、兒科醫生陳昌煒指，成人的紓緩科發展成熟，但目前只有兒童醫院有兒科紓緩照顧團隊提供相關服務，其他公院則是由各院兒科部門自發提供，而罕病兒童更需要多專業團隊協助，例如物理治療、家屬心理支援等需求更大，希望往後兒童紓緩治療於本港發展成亞專科，服務更多有需要病童。