視神經脊髓炎譜系疾病復發風險極高　患者盼設專科診所

調查發現視神經脊髓炎譜系疾病(NMOSD)復發風險極高，幾乎100%會復發，該種疾病患者主要為中年女性，男女發病率達1比9。醫生指，疾病每次復發都可帶來嚴重後果甚至死亡，及早診斷並治療非常重要。香港視神經脊髓炎協會則呼籲，政府應設立專門診所以集中治療患者，現有模式難以讓醫生累積足夠臨床經驗。有照顧者現身説法，指其妹妹在初期發病求醫時未找到病因，數年間亦多次發病，目前只能依靠輪椅代步且需長期臥床。

協會在去年4月針對NMOSD的一項調查顯示，受訪的47名患者中85%為女性，48.9%患者年齡集中在36歲至50歲，且有57%患者曾出現復發情況。協會主席陳寶婷指，NMOSD在近20年才被認定為獨立疾病，患者數量稀少，估計香港僅有約400人且分散治療，醫學界對此的認識和經驗仍然有限。陳建議，應設立NMOSD專門診所集中治療患者，並集合熟悉NMOSD的腦神經免疫科及眼神經科醫生，以提供專業治療。

香港腦神經免疫學會副主席李志仁表示，NMOSD是一種高復發性疾病，每次復發都可能帶來嚴重後果。患者若未獲得適當治療，可能導致失明、殘疾或死亡。李又表示，NMOSD的早期症狀可能不明顯且容易被忽視。患者初期可能會出現視力下降、手腳麻木、刺痛、頭暈、大小便困難及持續打嗝等，應及時就醫盡早確診及接受適當治療。

照顧者Connie分享了其妹妹Peggy的患病經歷，從2011年首次病發至下半身癱瘓期間，妹妹曾經歷了多次復發。Connie指，妹妹早期病發時只是有雙腳痹痛、無力等徵狀，曾向骨科醫生求診及接受檢查，惟未有找出病因。妹妹輾轉經腦神經科醫生確診為一般脊髓炎，一度接受類固醇治療後痊愈。但在之後數年間妹妹多次病發，導致行動不便及大小便問題。

Connie還表示，每次復發後妹妹的身體情況都會轉差，尤其下肢功能受到影響較重。經歷不斷復發後，不同部位的神經線也陸續受到攻擊，視力、吞嚥及語言能力均有受損。Connie呼籲，政府需為患者設立專門診所，集中資源處理懷疑個案並引入更多新藥，以提升治療成效，減輕患者、家屬以及照顧者的負擔。