港澳版>新聞>中港台
  • 视神经脊髓炎谱系疾病复发风险极高 患者盼设专科诊所

    新聞觀看次數:9.4k
    香港時間
    03月19日(三) 01:00
    东网电视
    更多新闻短片
    1/5
    调查发现视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)复发风险极高,几乎100%会复发,该种疾病患者主要为中年女性,男女发病率达1比9。医生指,疾病每次复发都可带来严重后果甚至死亡,及早诊断并治疗非常重要。香港视神经脊髓炎协会则呼吁,政府应设立专门诊所以集中治疗患者,现有模式难以让医生累积足够临床经验。有照顾者现身説法,指其妹妹在初期发病求医时未找到病因,数年间亦多次发病,目前只能依靠轮椅代步且需长期卧床。
    协会在去年4月针对NMOSD的一项调查显示,受访的47名患者中85%为女性,48.9%患者年龄集中在36岁至50岁,且有57%患者曾出现复发情况。协会主席陈宝婷指,NMOSD在近20年才被认定为独立疾病,患者数量稀少,估计香港仅有约400人且分散治疗,医学界对此的认识和经验仍然有限。陈建议,应设立NMOSD专门诊所集中治疗患者,并集合熟悉NMOSD的脑神经免疫科及眼神经科医生,以提供专业治疗。
    香港脑神经免疫学会副主席李志仁表示,NMOSD是一种高复发性疾病,每次复发都可能带来严重后果。患者若未获得适当治疗,可能导致失明、残疾或死亡。李又表示,NMOSD的早期症状可能不明显且容易被忽视。患者初期可能会出现视力下降、手脚麻木、刺痛、头晕、大小便困难及持续打嗝等,应及时就医尽早确诊及接受适当治疗。
    照顾者Connie分享了其妹妹Peggy的患病经历,从2011年首次病发至下半身瘫痪期间,妹妹曾经历了多次复发。Connie指,妹妹早期病发时只是有双脚痹痛、无力等征状,曾向骨科医生求诊及接受检查,惟未有找出病因。妹妹辗转经脑神经科医生确诊为一般脊髓炎,一度接受类固醇治疗后痊愈。但在之后数年间妹妹多次病发,导致行动不便及大小便问题。
    Connie还表示,每次复发后妹妹的身体情况都会转差,尤其下肢功能受到影响较重。经历不断复发后,不同部位的神经线也陆续受到攻击,视力、吞咽及语言能力均有受损。Connie呼吁,政府需为患者设立专门诊所,集中资源处理怀疑个案并引入更多新药,以提升治疗成效,减轻患者、家属以及照顾者的负担。
    左起:陈宝婷、李志仁、照顾者Connie及NMOSD患者Peggy。(陈德贤摄)
    陈宝婷估计,香港NMOSD患者仅有约400人且分散治疗。(陈德贤摄)
    李志仁表示,NMOSD是一种高复发性疾病。(陈德贤摄)
    Connie指,妹妹早期病发时只是有双脚痹痛、无力等征状。(陈德贤摄)
    感謝您瀏覽東網。請按入詳細閱讀本網站所載之使用條款及細則私隱政策聲明,並須確定您同意接受有關條款及聲明的約束才可繼續瀏覽。