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  • 港故:天真童患罕見病 長不高活不過30歲

    20170205
    東網電視
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    進進曾因旁人笑他是「小矮人」而不開心,媽媽安慰他只要吃多點飯便會長高。
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    新年伊始,大家有什麼新年願望?對今年6歲半的蕭曉進(進進)來說,「快高長大」並不是隨口一句的祝賀說話,而是一個可能永遠不能實現的奢望。
    由兩歲開始,進進身高一直停留在90厘米,其後醫生證實他患上一種罕見病——黏多醣症四型。患者因體內缺乏某種酵素,不能正常發育,骨骼及關節更會嚴重變型。
    既要面對疾病的困擾,更要面對街外人的目光,一句句「小矮人」的狠話,進進也記在心上,媽媽只好安慰他,只要吃多點飯便會長高的。
    一般來說,黏多醣症四型患者不能活到超過30歲。鏡頭前的一句:「不要想那麼多,惟有現在照顧好他,不要想那麼偏激的事。」便是進進媽媽此刻唯一能做的事。
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    目前全港患黏多醣症四型的患者人數共有7人,而進進是年紀最小的一位。
    進進起初會因自己患病而表現沒自信,但經過班主任蕭老師(圖)多番鼓勵,進進已重拾自信。