東網電視
更多新聞短片
陳嘉敏促請政府增加資源，讓同路患者有適切治療。(香港罕見疾病聯盟提供)
1/2
香港對罕見病的醫療支援匱乏，香港罕見疾病聯盟今日(25日)發表一篇由香港大學進行的最新研究，發現罕見病對香港的醫療服務需求愈來愈大，全港每67人便有1人患上罕見病，佔人口1.5%，入院個案佔公立醫院總數3.2%，所耗醫療費用達到16億港元，佔整體住院費用4.3%。聯盟促港府盡快制訂罕見病定義，並加強診斷及藥物審批制度。
港大收集2005至2016年的醫管局住院紀錄，確認出467種罕見病，再利用2015至2016年的數據，發現有多達546,673宗入院個案與罕見病有關，佔總入院數目的3.2%。香港罕見疾病聯盟認為，罕見病佔香港一定的醫療需要，卻欠缺全面的罕見病政策，促港府在下月公布的新一份施政報告中，制訂罕見病定義，以便制訂相關政策。
此外，由於80%罕見病與遺傳基因缺陷有關，但香港沒有臨床遺傳職系去支援患者，令患者往往蹉跎10年以上才確診，促政府建立完善的基因篩查服務，並加快罕見病的藥物審批，讓患者能延長生命。
26歲的陳嘉敏原本從事特殊兒童培訓及照顧工作，過去一年身體機能突然轉差，視力、活動能力、言語、呼吸及聽覺不斷退化，至今找不出病因，成為一名未能確診的罕見病患者。她面對種種障礙仍未放棄自己，努力學習及用輪椅代步，考取了獎學金，成為大學生。她促政府增加資源，讓同路患者有適切治療，完成夢想。
聯盟促請港府盡快制訂罕見病定義，並加強診斷及藥物審批制度。(香港罕見疾病聯盟提供)
