中大創「罕」真人圖書館 促完善孤兒病支援措施

2022年08月28日 02:00
東網電視
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目前全球已知的罕見病種類約有8,000多種,其中只有700多種有藥物治療。本港每67個病人中便有一名罕見病患者,雖然患者數字在社區並不「罕見」,但政府並沒有足夠措施支援有關患者,包括昂貴的醫藥費用。「香港中文大學罕見病群體學生義工服務隊」今年創辦《「罕」真人圖書館》,透過深度訪談為17名病友撰寫及出版一本自傳式的生命故事集,新書於昨日(27日)舉行發布會,希望讓社會大眾關注罕見病人的情況,促成當局社會醫療政策進一步完善。
義工服務隊招募68位來自中大醫學院或社會科學院的大專生,透過深度訪談為17名患者撰寫故事集《尋找四葉草──十七位罕見病友的生命故事》。書中除了記錄不同病友的經歷,亦記載了相關教育文章,讓讀者了解患者需求及罕見病背後的病理。故事集談及包括Iris、Anna和Irene的故事,Iris自3歲起便經歷多次骨骼手術、童年均在醫院和學校之間來回奔波,2015年才正式確診多發性骨骺發育不良及脊髓小腦萎縮症;Anna是香港首位Alstrom Syndrome(Alstrom 氏症候群)的患者,複雜病情曾令專業醫護束手無策,直至7歲才靠基因測試釐清病因;至於Irene則是在壯年才出現病徵並確診高安氏症,病症令她一度在鬼門關前徘徊。
中大罕見病群體義工服務隊籌委會主席及總編輯周鴻揚表示,由於現時香港罕見病的學術研究十分匱乏,普遍集中於實驗室的生物醫學研究,中大亦同時創辦一個由學生主導的研究團隊,一方面為同學提供學術研究經驗;另一方面為社會提供與罕見病有關的科學數據,並就社會福利及支援、社會標籤及誤解以及精神健康作研究。同時,服務隊將會捐贈約19,000本的書籍予醫管局所有臨床部門、中大醫學院、港大醫學院及其他機構,藉此鼓勵醫學界更多機會熟悉罕見病議題,體會到病友與其照顧者的處境,冀日後擬定醫療政策時更細緻地關注罕見病群體的需求。