肌健協會促政府增撥資源　支援罕見病人開支

屬罕見病團體的香港肌健協會今(1日)參與七一遊行，要求政府增撥資源協助罕見病人。短期上需要培訓「專職外傭」照顧有需要的肌肉萎縮症患者，建議薪金為每月5520港元，並增加關愛基金的特別護理津貼及綜援資助至5520港元，長遠目標需要設立罕見病定義及資料庫，保障罕見病患者權益。

肌肉萎縮症是一種罕見腦內科疾病，患者四肢活動能力受影響，並出現吞嚥、呼吸等困難現象，至今大部分患者仍沒有藥物可以治理。病情發展到後期，大多患者也需要他人協助照顧日常生活所需。

患肌肉營養不良症的陳凱茵表示，由於其母親需要工作，且開始年紀大，已沒有能力照顧她，因此申請冰桶支援計劃資助外傭薪金開支，但該資助計劃幾年後已沒有資金，她需要獨力承擔外傭開支，倍感吃力。